ASS in de vakantie - het blije vervolg

 Dit blogje wordt getypt door een opgeluchte moeder. Zelden heb ik meer gehad aan de reacties als deze week op het eerdere blogje over de vakantieperikelen.

Er komt zelfs een boekje aan over de post - dank je wel JenS! Een ander boekje werd me aangeraden - dank je wel Ida, het boekje is besteld!
Gisteravond tijdens het koken kon ik mooi mijn gedachten even laten gaan over een dagindeling voor Casper. Op een papier zette ik vervolgens alle eet- en drinkmomenten neer, met daartussen ruimte voor bezigheden, steeds periodes van ongeveer twee uur. Rechts maakte ik 's avonds samen met Marco een lange lijst met dingen die Casper eventueel leuk vindt om te doen, van tv kijken tot aan sudoku's maken. Daarna kwam Casper naast me zitten en nadat ik had uitgelegd wat de bedoeling was, had hij nog wel wat ideetjes om erbij te zetten, zoals Engels leren. Hierna hebben we samen de dag van vandaag doorgesproken, waarbij ik geen vaste tijden aanhoud, maar gewoon: na de koffie ga je eerst boksen op je kamer (en mag Friso aan de computer), na een uur mag jij aan de computer. En dat duurt dan ongeveer weer een uur totdat we gaan lunchen.
En zo hebben we het hele lijstje ingevuld. Casper werd direct enthousiast en ging alvast dingetjes klaarzetten. En vanmorgen? No problemo. Na de koffie ging Casper blij naar boven om te boksen (dat klinkt als een hobby van hem, maar het is echt héél lang geleden dat hij dat voor het laatst deed, was nooit te motiveren), een uurtje later zat hij tevreden achter de pc. Het ging zelfs zó goed, dat hij ook nog aangestoken werd door Friso's geknutsel, iets wat helemaal niet op zijn lijstje stond. En hij zou mij aan het begin van de middag helpen met koken, maar in plaats daarvan koos hij om met Marco de boodschappen te gaan doen.
Ik ben eerlijk gezegd stomverbaasd dat het zó makkelijk op te lossen was... maar eigenlijk had ik het wel kunnen weten - gebrek aan duidelijkheid en voorspelbaarheid, gewoon letterlijk opgevat. En wat een rust brengt het om gewoon zo'n dagprogramma te maken! De tijd die daarvoor nodig is, hebben we er graag voor over.

ASS in de vakantie

 Kinderen met autisme vinden vakantie wel moeilijk, zelfs als het de kerstvakantie is. Dan zijn er ineens zeeën van vrije tijd, en vrije tijd is een probleem. Casper vraagt constant wat hij moet doen, en als ik iets voorstel, zegt hij nee (behalve als het computeren is). Dus zeg ik dat hij zelf iets mag verzinnen om te doen, en dan wordt hij kwaad. Dan ben ik geen goede moeder volgens hem, doe zeven miljoen dingen verkeerd, ik had nooit met papa moeten trouwen, etc. etc. etc.

Niet fijn. Voor de rest van het gezin niet omdat er een gefrustreerd jongetje loopt te roepen. Voor Casper niet omdat hij zelf niet weet wat hij wil en omdat ik hem (nog) niet begrijp of weet hoe ik hem kan helpen. Voor mij ook niet, omdat ik knalhard tegen mijn onvermogen aanloop om voldoende leuke invulling van al die vrije tijd te geven, om zo een ontspannen jongen tevoorschijn te toveren.
Gelukkig kan ik intussen al aardig relativeren, en weet ik dat hij het niet meent zoals hij het zegt. Maar als we tien minuten later gezellig samen in de keuken bezig zijn een warme lunch klaar te maken, vecht ik intussen wel tegen mijn tranen. Want het doet toch pijn om zo uitgescholden te worden, ook al weet je dat hij je echt wel lief vindt, ook al zegt hij het niet met die woorden.

's Middags rijd ik samen met Ben in de auto, CD'tje aan met dierenliedjes van Elly en Rikkert. Op een gegeven moment hoor ik dit coupletje:

als het beertje bromt

weet ik precies hoe of dat komt

ik word niet kwaad

net als Fransiscus, die zijn taal verstaat

En dat was nou net waar ik vandaag mee bezig was geweest. Niet dat ik al precies weet hoe het komt dat het beertje bromt, maar ik ben wel onderweg. Ik begrijp al veel meer dan eerst. En GELUKKIG word ik ook niet kwaad!

's Avonds praat ik nog even met Casper na over de dag. We spreken af dat we op zoek gaan naar leuke bezigheden voor in de vakantie (behalve computeren dan). En ik vraag hem of hij kan begrijpen hoe het voor mij is als hij zo gaat schelden. En hij zegt ja. En hij wil proberen om daar meer bij na te denken. De schat!

Open brief aan mijn middelste kind

 Lieve, lieve Casper,

Wat ben je toch een lieve, vrolijke jongen. Net heb je zo lief met Friso samen in bad zitten spelen en deze keer hebben jullie de rest van de badkamer bijna helemaal droog gelaten. Vanaf de eerste verdieping, waar ik de was stond op te vouwen, hoorde ik jullie zo leuk met elkaar praten en doen en daar genoot ik zo van. Ik zou je zo graag gunnen dat je op school ook zo ontspannen kon zijn, maar het lijkt wel of je het steeds moeilijker vindt om daar je weg te vinden, hoeveel afspraken er ook met je lieve juf zijn gemaakt om jou te helpen.
Vandaag belde de moeder van jouw beste vriendje, eigenlijk je enige vriendje, mij op met een zwaar hart om te vertellen dat ze haar zoon had gezegd om minder met je om te gaan. En ik kan dat eerlijk gezegd zo goed begrijpen, omdat jouw uitbarstingen van boosheid hem gefrustreerd maken en hij daardoor wordt meegetrokken, terwijl jij het een uurtje later alweer bent vergeten. Je hebt de klas af en toe flink laten schrikken door de dingen die je er in je boosheid hebt uitgegooid, en dat maakt het voor je klasgenootjes best moeilijk om met jou te willen spelen. Ik kan best begrijpen dat andere ouders er dan moeite mee hebben dat jij daar los rondloopt, zij willen immers ook het beste voor hun kinderen.
Misschien is het beter voor je om naar een speciale school te gaan. Ik heb gehoord dat er een school is speciaal voor autistische kinderen, en die is niet eens zo ver bij ons uit de buurt. Voor ons is dat nog een tamelijk nieuwe gedachte, en wij hebben van dat soort scholen nog helemaal geen verstand. We weten niet of er dan misschien nog wel veel meer van die situaties zullen komen waarin je ontploft, misschien hebben ze niet genoeg personeel of een groot verloop onder het personeel. Misschien krijg je daar nieuwe vrienden, die je beter begrijpen, maar misschien wordt jouw gedrag daar ook versterkt. Of je leert juist de oplossing die je nodig hebt.
Hoe dan ook, we willen dat jij op de plek komt die voor jou het beste en prettigste is. Dat je het thuis fijn hebt, in de kerk, bij de kinderactiviteiten, en ook op school. Als je dan naar een andere school moet, dan moet dat maar, wie weet zeggen we na een poosje: hadden we dat maar eerder gedaan. En het is dan niet zo gek dat er nu nog (vaak) dingen gebeuren die het nodig maken dat deze verandering ook gaat gebeuren, want zeg nou zelf, een kind dat altijd supermakkelijk en lief is, dat stuur je niet naar een andere school die beter voor hem is.
Je lijkt er zelf niet zoveel last van te hebben dat je geen vriendjes meer hebt op school. De brok in mijn keel is dus eigenlijk niet nodig, omdat het immers om jouw welbevinden gaat. En jij mocht vanavond aan tafel bidden voor het eten, en daarbij dankte je voor de fijne dag die je vandaag gehad hebt.
Ik ben heel blij, Casper, voor de band die wij samen hebben. Dat ik met je kan praten over deze dingen, en dat er héél in de verte iets van begrip bij jou aan het komen is voor wat verstandig is om te doen of niet te doen in de omgang met andere mensen. Dat er geen zwarte tunnel ligt voor ons, maar een weg, misschien wel een tunnel, maar met licht aan de andere kant.
Je vindt het vast wel goed als ik deze brief op het weblog zet, zodat ik kan vragen of er andere ouders zijn die hun ervaring met speciaal onderwijs voor autistische kinderen met mij willen delen. Zodat we een goede keus kunnen maken voor de aanvraag van extra hulp voor jou: een rugzak of een andere school.

We komen er wel hoor Casper, alles sal reg kom, dat weten we, we moeten alleen nog uitvinden hoe.

Een hele dikke knuffel van mama

We hoeven nog niet te kiezen

 Deze keer een loftrompetje over de school waarop Casper zit!

Vorige week dacht ik nog dat we in alle rust konden nadenken over wat we zouden willen met Casper: rugzak of andere school, in heerlijke onwetendheid van de brief die nog diezelfde week bezorgd werd. Hadden we ons ingesteld op de termijn van acht weken waarbinnen een beslissing zou vallen, na precies twee weken kregen we het bericht al binnen! De aanvraag is positief beoordeeld, dat wil zeggen dat wij nu moeten kiezen tussen aanmelden bij het speciaal onderwijs, of een rugzakje op de huidige school. En dat maakte het direct weer heel urgent...
We hebben ervoor gekozen om het heel breed te maken: informeren bij de speciale school of er een kans is dat hij hier in de buurt terecht kan (kan niet), en of ze wel eens horen van problemen in de busjes (horen ze niet). De school waar Casper nu zit hebben we gevraagd mee te denken over wat het beste zou zijn, of zij het zelf wel zien zitten, wat voor mogelijkheden en onmogelijkheden er zijn met het rugzakje, en daarover had ik vandaag een gesprek met de juf van Casper en de directrice. Zij vertelden me dat ze hun best gingen doen om Casper de rest van groep 6 goed te begeleiden, met de extra hulp van het rugzakje. En dat de combiklas waar Casper nu in zit (groep 5 en 6) waarschijnlijk wel blijft, met wie weet zelfs twee combileerkrachten voor de klas. Ze raadden ons aan om Casper in elk geval aan te melden op de andere school, zodat zijn plekje daar zo goed mogelijk warm wordt gehouden voor na de zomervakantie. Mocht het komende half jaar zó goed gaan dat we goede verwachtingen mogen hebben voor de volgende twee jaar, dan kunnen we die aanmelding altijd weer ongedaan maken en kan hij blijven.
Met een heel prettig gevoel reed ik na dit gesprek weer naar huis. Kiezen hoeft dus helemaal nog niet - de praktijk zelf zal uitwijzen wat het beste is en dat maakt de keuze aan het eind van groep 6 vast heel makkelijk!

Wie deelt er nou boter, kaas en eieren uit?

 

Nou, Ben! Hij wordt vandaag 5 jaar en hij was al beneden voordat ik van het krantenwijkje terugkwam. Van Bram kreeg hij al drie cadeautjes - drie keer een verraste uitroep: 'hé, die wilde ik graag' (maar dat wist Bram niet), en op school kreeg hij een muts met een plaatje van Bob de Bouwer ('hé, die wilde ik graag!').
Straks mag hij trakteren. Hij wilde graag snoep uitdelen, maar ik kan er niks aan doen, in deze tijd van veel snoepgoed wil ik niet substantieel bijdragen aan extra veel zoetigheid, daarom deden we (slechts) vijf 'bilar'-snoepjes en vijf kruidnootjes in een zakje, speelpapiertje erbij met toepasselijke tekst erop, en omdat het toch wel wat karig was, toch nog een paar andere snoepjes erbij (dag principes!). Zakje feestelijk dichtbinden, klaar!
Zodra het hele gezin bij elkaar is, waarschijnlijk pas bij het avondeten, gaan we voluit feestvieren en krijgt hij pas zijn cadeautjes, maar dat is nog altijd op tijd, want hij werd vijf jaar geleden pas 's avonds laat geboren!

Onze kerstkabouter

 Onze huiskabouter is veranderd in een heuse kerstkabouter. Geheel op eigen initiatief heeft hij verzonnen dat de sokken die zo her en der het huis versieren wel op zijn hoofd zouden kunnen passen. Dat was niet helemaal waar, want deze sokken rekken niet en zitten eigenlijk net iets te krap, maar daar zit de kabouter niet zo mee.

Sterker nog, hij heeft zich niet alleen deze kerstversiering toegeëigend, regelmatig bemoeit hij zich met de versiering die in de kerstboom hangt. Dat zijn toch mooie dingetjes om mee te spelen? Vooral voor kabouters natuurlijk. En de ster van lampjes die op het raam hangt (met een zuignap) kan ook wel eens een ander plekje gebruiken.
De spuitsneeuw die nog op het tafeltje stond nadat er sjablonen mee op het raam gespoten waren, vond de kabouter uiteraard ook de moeite van het proberen waard. Nu is de spuitbus leeg.

Heerlijk he, zo'n kerstkabouter in huis!

Hoe heette hij ook alweer?

 Het is alweer een poosje geleden dat Antoine bij ons logeerde, onze stille logé uit Frankrijk. Ben wil toch nog iets over hem kwijt, maar kan niet op zijn naam komen. Een hele poos is het stil, dan weet hij het toch nog: "Anfrans". Het duurde wel even voordat we konden achterhalen wie hij bedoelde...